30 Ottobre 2019
Era mercoledì, e si ripartiva in direzione Genova per la seconda Pera Vitaminica 🙂 (Ocrevus). Alle 8,00 io e mia madre eravamo all’ingresso dell’ospedale e alle 8,15 ero in barella ad osservare l’infermiera armeggiare con il porta flebo mentre si preparava a bucare:
“Ahhhhh, malee!!”,
“ecco fatto, partiamo!!”
ci sono alcune infermiere che hanno sensibilità zero, altre che invece bucano e non ti accorgi di nulla… insomma come in ogni cosa c’è gente più o meno portata per la professione… in quel caso l’avrei divorata!!
Quando finalmente mi sono rilassata, ho iniziato a guardarmi attorno, a guardare i pazienti che erano in sala con me… il mio sguardo si è concentrato sulla persona alla mia sinistra, c’era Regina, una paziente che conobbi quando ero stata ricoverata al mio rientro da Barcellona l’avevo conosciuta il settembre del 2015. Regina avrà all’incirca la mia età, è una ragazza piena di energia e soprattutto mi aveva colpito per la sua positività!! Questa è un’altra incredibile coincidenza non credete? Mentre la salutavo riaffioravano in me i ricordi di quel ricovero.
Ero voluta partire da sola in treno, ancora adesso mi chiedo perché avessi detto a mia madre che volevo fare da sola, forse volevo dimostrare a me stessa che ero in grado di farcela…non so cosa mi stesse passando per la testa… in ogni caso ero scesa a Principe e avevo preso il Bus per l’ospedale con tanto di valigia alla mano. Ero rimasta in ospedale per circa una settimana e prima che arrivasse Regina avevo un’altra compagna di stanza di cui non ricordo il nome, la sua situazione era molto compromessa, non camminava e non parlava bene, l’avevo addirittura portata in giro con la carrozzina insieme ad una sua amica anch’essa malata come noi…
Ricordo i pianti di quei primi giorni… la realtà dei pazienti intorno a me era piuttosto dura da vivere.
Ricordo che la prima notte in ospedale l’infermiere mi aveva chiesto se volevo una pastiglia per dormire e che avevo rifiutato con fermezza la sua offerta: “ma questo per chi mi ha presa? Per una drogata? “
e invece poi ho capito perché…
Quella prima notte è stata un’esperienza infernale: ogni momento qualcuno suonava il campanello, qualcuno urlava, qualcuno cadeva dal letto nel tentativo di compiere l’eroico gesto di arrivare alla tazza del cesso da solo!! Insomma una tragedia mai provata, sembrava uno di quei film grotteschi in cui ti dici: ma sta succedendo davvero?
La sera successiva sono tornata dal’infermiere e gli ho solo detto:
“dammi tutto quello che hai!” 🙂
E’ scoppiato a ridere “Te l’avevo detto io…” Mi ha dato del Tavor, ho dormito come una bambina…
Ricordo che ad un certo punto avevo quasi tentato la fuga, era sabato o domenica e avevamo la libera uscita, mi ero fatta rapire da un mio amico d’infanzia, Lorenzo, che vive a Genova e in motorino avevamo raggiunto altri amici che ci aspettavano in un ristorante sulla spiaggia, era stata una bellissima giornata quasi in famiglia, mi hanno detto: “noi comunque ti vediamo sempre bene.. sei sempre bella….” così mentre ero li attaccata alla flebo sono andata a cercare le foto di quel giorno, non ero affatto il ritratto della salute, avevo la faccia che sembrava un palloncino, ero piena di cortisone da esplodere e si vedeva! A parte questo piccolissimo dettaglio, mi ricordo di quella giornata con piacere… il rumore del mare, un bel pesce nel piatto, amici , risate….insomma se non ve l’ho detto allora vi ringrazio adesso. Ovviamente nel pomeriggio me la volevo dare a gambe e non rientrare più in ospedale ma poi ho ceduto e mi sono fatta riaccompagnare!!

Ricordo che quando ho incontrato Regina lei usciva sempre fuori a fumare, scherzavamo con gli infermieri, era peggio di me, non stava mai a letto! E adesso era di nuovo li con me, anche lei aveva avuto una ricaduta proprio nello stesso periodo, aveva avuto delle complicazioni alla Tiroide dovute all’utilizzo di lemtrada e alla fine ha dovuto esportare la Tiroide, dopo circa tre settimane dall’operazione ha avuto la ricaduta! Come me quel giorno era lì per provare il fantastico mondo di Ocrevus!!
La nostra conversazione è stata poi interrotta dall’ingresso di GN, il mio medico, è entrato in sala con le due infermiere sembrava quasi un don Giovanni in versione sfigata perché le due accompagnatrici non erano il top della bellezza!!!!
“Come andiamo? La vedo bene…“,
l’ho guardato dritto negli occhi e con tutta la mia ironia ho replicato:
“bene ma non benissimo!! https://www.youtube.com/watch?v=wOXICNyOYk8
Nella mia testa stavo pensando alla canzone, bene ma non benissimo di Shade, stavo anche dicendo tra me e me
“ma brutta testa XXXXX secondo te? Sono attaccata ad una flebo dalle 8,15, ho già la nausea e il reflusso non mi da tregua…dove mi hai visto bene?” Ho solo aggiunto” Tutto sommato me la sto cavando, il reflusso è sempre forte e le parestesie persistono”
“Come le dicevo dobbiamo aspettare che il farmaco agisca, è troppo presto, abbiamo bisogno di almeno 8 settimane perché il farmaco vada a regime, il picco di massimo beneficio lo avremo tra circa tre mesi, bisogna armarsi di pazienza!“
“Appena mi armo, giuro ti faccio un bel buco in fronte, proprio in centro, va bene?” Anche questo non glie l’ho detto, ma ricordo di averlo pensato…
Quel giorno a mezzogiorno avevo finito, ho salutato Regina e la sua mamma e con la mia siamo andate a mangiare della focaccia prima di rientrare a Torino. Nel primo pomeriggio eravamo già a casa, ero bella stanca e l’indomani la mia intenzione era quella di andare a lavorare.
Giovedì e venerdì sono stati due giorni allucinananti, vedevo i draghi, la nausea non mi lasciava un istante, mi sembrava di essere in barca a vela, eppure ero immobile davanti al computer, stavo più ferma possibile per evitare di vomitare sul mio collega di fronte, nessuno se ne era accorto, tutto era nella norma in superficie, ho pensato, che ero molto brava a fingere oppure che la gente in generale tende ad essere superficiale e cura solo i propri interessi… mah …. mi rendo conto sono stupidaggini, ma sotto cortisone odi e ami tutti allo stesso tempo….solo a posteriori te ne rendi conto! e ti dici:ma come ero messa?
Come vi accennavo il lavoro che sto facendo prevede di fare moltissimi render quindi ci sono dei momenti, dopo che hai fatto tutti i settaggi che rimani fermo girarti i pollici per almeno una mezzora, in quei minuti cercavo di muovermi, passeggiavo su e giù per il corridoio,facevo di tutto e di più! Quei due giorni dopo l’ora di pranzo penso di aver raggiunto il massimo della sopportazione, mi bruciava tutto, mi scoppiava la testa, non stavo in piedi. Ad un certo punto ho guardato Terry e le ho detto a denti stretti “Sono al limite“, lei ha spalancato i suoi occhioni azzurri come solo lei sa fare e ha replicato “Giorgy, mi spiace, mi sento impotente, posso solo consigliarti di andare a casa, cerca di risparmiare energia”.
E aveva ragione, sarei dovuta rimanere a casa, ma io di seconda professione faccio “Testona” e sono comunque riuscita ad arrivare a venerdì alle cinque senza ascoltarla! Dopo di che mi sono chiusa in casa per due giorni, non ho visto nessuno, sono rimasta a letto a sperare di stare meglio…… devo dire che ho fatto buona pratica di isolamento in questi anni, e, senza volerlo mi sono preparata a dovere per fare #iorestoacasainremoto.
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