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12 Settembre 2019

Sono passati solo pochi giorni da quando ho ricominciato a lavorare e credo sia arrivato il momento di fare il punto della situazione. Dopo l’ultimo ricovero d’urgenza mi sento ancora debilitata, sono come sempre stanca, ho delle scariche elettriche lungo la colonna vertebrale e le mani hanno ancora le parestesie, quando ricevo i fornitori o i clienti, questi stronzi hanno la tendenza a dare la mano come qualsiasi essere vivente sulla faccia della terra, così mi mordo le labbra e attendo con ansia che mi liberino dalla morsa! Le gambe e il bacino sono migliorati.. mentre l’occhio è fermo a 2/10 ormai da tre anni!

Da un punto di vista lavorativo si è concretizzata la proposta che mi era stata fatta qualche giorno prima, io l’avevo cantata al mio responsabile in modo tale da testare il terreno e capire se poteva darmi supporto in questo senso e/o avere una controproposta.

Da un punto di vista sentimentale ormai mancava poco al rientro di Ale in Italia e questo mi rendeva assolutamente felice!!

Da un punto di vista medico avevo deciso di ascoltare il Luminare e declinare l’offerta del Team di Torino, così avevo scritto una mail in cui scrivevo:

“Come concordato vi scrivo in merito alla necessità di intraprendere al più presto una nuova terapia per via delle ultime evidenze radiologiche di multiple lesioni midollari.
Ho momentaneamente deciso di posticipare la ricerca di gravidanza per ristabilirmi. A proposito della scelta del farmaco ho avuto modo di chiedere anche un parere al dottor XXX di Milano, il quale suggerisce di considerare anche altri  due farmaci oltre a Natalizumab che sono: Ocrelizumab e Movenclad. Mette Natalizumab come terza scelta perché ritiene che nel mio caso possa favorire  l’effetto Rebound da sospensione oltre a sottolineare il problema legato al virus Jc a cui se non ricordo male sono positiva (?)
Come suggerite di procedere? A quali esami dovrò sottopormi prima di iniziare la terapia? E soprattutto quale terapia?

Attendo un vostro riscontro in merito

Cordialmente,

Giorgia De Silva“

Beh Ragazzi, non mi hanno mai risposto, neanche quando ho chiamato e lasciato un messaggio all’infermiera dell’ospedale!!

Sarà che i pezzi di merda si sono offesi? Io non avrò giocato pulito e lo ammetto, ma qui parliamo di omissione di soccorso!!!!

Per queste ragioni avevo ricontattato l’ospedale di Genova, che si era dimostrato disposto a prendermi in carico sottolineando il fatto che essere seguita da due ospedali come avevo fatto, non aveva dato buoni frutti e che quindi dovevo fare una scelta definitiva, se sceglievo Genova sarebbe stata Genova e basta!!! Dunque si stavano chiudendo tutte le porte o delineando l’unico percorso fattibile, così avevo accettato “il ricatto”.

Mi proposero Ocrelizumab dopo aver letto quanto scritto dal Luminare e mi diedero la data della prima infusione: 26 settembre 2019

Nell’attesa di cominciare ho ricominciato a pungere seguendo le istruzioni dell’apiterapeuta. Tutte le mattine mi alzo alle 6,45 e faccio 5 punture al giorno con l’aiuto di mio padre, poi gli esercizi “Yoga” per mettere in circolo il veleno, colazione e lavoro.

Sono estremamente determinata in quello che sto facendo e non ho alcuna intenzione di accettare tutto quello che la medicina mi propone se non lo condivido. Sono responsabile del mio corpo e quindi anche della mia guarigione. E’ ora di mettere ordine nel cassetto della mia vita. Non voglio limitarmi perche ho un problema, non voglio vivere in funzione della malattia ma invece usarla per essere più forte degli altri.