16 Il Luminare non perdona

5 Settembre 2019

Ripartivo ancora, ma questa volta da sola in direzione Milano. Quella sera avrei dormito da mia cugina Beba che molto gentilmente si era resa disponibile ad ospitarmi.

Avevo scelto di andare in treno per comodità, infatti l’appuntamento era a pochi metri dal Duomo, adorovedere i paesaggi che mi sfrecciano davanti, rimanere a guardarli e liberare l’immaginazione, solo quel viaggio mi era sembrato interminabile, il tempo grigio con quella pioggerella inutile mi rendeva malinconica e molto agitata. Avevo il battito a mille, non so per quale motivo avessi una tale agitazione.

Come programmato alla 19,00 suonai il citofono del medico, rispose lui dicendo “terzo piano” poi sentii solo il rumore sordo, della porta che si chiudeva dietro di me! Ero intrappola pensai! Quando entrai mi trovai di fronte alla famosa segretaria, sembrava proprio la donna che mi aveva descritto la conoscente di Sara al telefono, una zitella acida con voce da iper-fumatrice tutta diversa da quella che avevo sentito al telefono! Così mi schiarii un po’ la voce e dissi:

“Buon giorno sono de Silva, ho un’appuntamento con il dottore si ricorda, l’ho chiamata settimana scorsa, è per quella visita urgente”

“Si, certo, mi è stato riferito perché quel giorno non ha parlato con me, era la mia sostituta!”

A quelle parole scoppiai in una fragorosa risata interiore, ovvio che non poteva essere lei, lei era un angelo a confronto! Così risposi solo “ah capisco”

“Bene, incalzò, sono 250 Euro, mi dia i suoi dati cortesemente perché dovrò mandarle la ricevuta a posteriori, purtroppo ho esaurito la carta intestata del dottore”

Credo di avere sgranato un po’ gli occhi ma poi ho fatto quanto chiedeva, ho saldato e mi sono sistemata in sala d’attesa, dopo pochissimo era il mio turno, sentii che il paziente prima stava uscendo così preparai i documenti e attesi il via libera!

“Prego!!!” Mi fece segno il dottore “lei è de Silva? senza che potessi rispondere mi strinse la mano e mi fece segno di accomodarmi. “Allora mi dica, perché è qui?” I suoi occhi di ghiaccio erano fissi su di me, mi sentivo come se fossi la cena che lo aspettava a casa, sentivo che da un momento all’altro mi avrebbe inghiottito senza neanche masticare il boccone!!!!!! Così con voce fioca risposi:

“Sono qui per avere un secondo parere medico prima di cominciare una nuova terapia per Sclerosi Recidivante Remittente, purtroppo a luglio 2019 ho avuto una brutta ricaduta da sospensione farmaco che mi ha tolto l’uso delle mani e resa insensibile da seni in giù “

” Mi racconti tutto dal principio, dalla prima all’ultima ricaduta, quando sono iniziati i disturbi?”

” Le prime avvisaglie le ho avute nel 2014, ho iniziato a non sentire il piede sinistro e poi tutta la gamba…” gli raccontai tutto e in parallelo gli sporsi i cd con le risonanze fatte negli ultimi 3 anni

Poi ci fu un silenzio di una ventina di minuti buoni che mi sembrarono davvero eterni, confrontò tutte le risonanze con attenzione, poi esplose “Nel 2018 mentre prendeva il farmaco vedo che ha avuto segnali di una ricaduta!!??

” In realtà non proprio, non ricordo una ricaduta vera e propria, o meglio ricordo il referto, ma i medici non erano sembrati molto preoccupati della cosa, così non me ne sono preoccupata neanche io!”

” Per me è comunque una ricaduta, Perché ha sospeso il farmaco? “

” Non stavo bene, non avrei retto ancora molto quel farmaco, ero sempre stanca e la mattina facevo davvero fatica ad alzarmi dal letto, sentivo che non respiravo bene, bruciori lungo tutta la schiena…”

” Che sciocchezze, lei è un incosciente! Così per un capriccio lei ha messo in gioco la sua salute e dato un forte dispiacere a tutte le persone che le sono vicine e che le vogliono bene, se ne rende conto? Il mio consiglio vista la risonanza catastrofica è quella di ricominciare subito una terapia di attacco, io non le avrei detto di sospendere il farmaco visto il suo quadro clinico!!

Ero assolutamente consapevole di quello che stava dicendo e sapevo benissimo di avere sbagliato quindi annui confermando quanto mi era stava dicendo. Tuttavia mi sorgeva spontanea la domanda “Perché a Torino non mi hanno proibito di sospendere il farmaco? Forse un analisi superficiale della mia situazione patologica? Non ricordavano i trascorsi? Non lo saprò mai..

Dentro di me avevo ormai chiaro che la nuova strada che avevo iniziato a percorrere a fatica era esattamente la strada che volevo continuare a percorrere, sapevo anche che era molto importante trovare la terapia più giusta da abbinare al veleno d’ape perché la forma di malattia che ho si è dimostrata essere molto aggressiva, quella stronza malefica va troppo, troppo veloce!

Intanto il dottore mi aveva chiesto di alzarmi e mi stava visitando, come al solito: dito-naso occhi aperti alternato destro sinistro, poi ad occhi chiusi, strizza gli occhi, fuori la lingua, tallone destro-ginocchio sinistro e viceversa prima con gli occhi aperti e poi con gli occhi chiusi e mille altri esercizi. Dovetti rifare la camminata, perché se non ricordo male sono caduta a destra, ma tutto sommato il medico mi parve più tranquillo dopo avermi visitata! Nonostante la durezza del personaggio, devo dire che ho apprezzato sia la durezza che la sincerità, ma soprattutto sapere di aver fatto bene ad andare a chiedergli un parere. A quel punto gli dissi che mi avevano proposto Tysabri. Lui mi rispose così:

” Sono tutti ottimi farmaci e non ci sono dubbi sulla necessità di iniziare la terapia al più presto possibile. La mia preferenza va però a Movenclad, di cui considererei la facilità di assunzione in pastiglie e la libertà che offre al paziente, a parimerito Ocrevus che consiste in un infusione a cadenza semestrale e checome il primo è un ottimo farmaco, prenderei in considerazione Tysabri solo come terza scelta e solo se risultasse negativa al virus JC e per le seguenti ragioni

1 Perché lei è un soggetto ad alto rischio rebound e Tysabri può dare ricadute da sospensione ancora più devastanti di Gylenia

2 Perché c’è il rischio PML e lei ha già un sistema immunitario indebolito

3 Perché comunque metterei Tysabri alla terza posizione!

L’ultima è quella che mi è piaciuta di più!!! 🙂 Per chi non lo sapesse il virus JC è molto comune nella popolazione generale e normalmente innocuo; tuttavia può provocare la PML in soggetti dal sistema immunitario indebolito come il mio. La PML è una condizione molto grave di infezione cerebrale che può provocare grave disabilità o causare la morte. Detto ciò mettiamo bene in chiaro una cosa, tutti questi farmaci hanno degli effetti collaterali gravi, l’abilità del medico sta nel capire l’indice di rischio pe il singolo paziente, ecco perché ero lì.

“Posso essere seguita da lei?” Gli chiesi speranzosa

“Guardi dopo la fase iniziale, verrebbe comunque seguita da altri e non da me in prima persona, quindi le consiglio di continuare a farsi seguire a Torino o a Genova dallo stesso team medico, il mio parere lo ha avuto, ho piena fiducia nei miei colleghi e credo dovrebbe averne anche lei!” Detto questo si avvicinò per stringermi ancora la mano e mi congedò. Erano circa le otto emmezzo.

Scendendo le scale a piedi ripercorrevo quanto ci eravamo detti, non potevo fare a meno di pensare che se non lo avessi incontrato quel giorno avrei cominciato la terapia a Torino. Fiducia? No grazie visto il terribile schiaffo “guantato” che aveva tirato al team di Torino! La pelle è la mia, voglio essere convinta di quello che assumo, voglio crederci! Voi? Se non fossi andata a quella visita avrei intrapreso una terapia di cui non ero convinta e che mi avrebbe condizionato la vita non poco, un infusione al mese significa andare in ospedale una volta al mese!! Siamo matti? Avevo i brividi solo al pensiero!!! Secondo voi una volta al mese non sarà impegnativo, ma per me significa essere costretti a pensare che ho una malattia incurabile almeno una volta al mese!

Arrivai finalmente in strada dove c’era la macchina della Beba&Fra parcheggiata in attesa del mio arrivo e bussai al vetro, e tac, si aprì la porta ed entrai!! Erano distrutti dalla giornata quasi quanto me, ma non per questo meno simpatici del solito! Avevo una fame nera così dopo circa 1 minuto chiesi “Ma Beib,questa sera mi date da mangiare?“

Lei scoppiò a ridere poi mi disse “Si Aggio, se proprio ce lo chiedi così!!”

Così quella sera ero in allegra compagnia, abbiamo spettegolato e mangiato come i matti e poi nanna presto che il giorno dopo si ripartiva per Torino. Quella notte ricordo che sono praticamente svenuta sul divano, poi più nulla. Mi sono svegliata di colpo che era ancora buio e mi sono alzata per andare in bagno. Per non fare rumore non ho acceso la luce anche perché non avevo assolutamente idea di dove fosse!! Sono arrivata a tentoni in bagno, mi sono seduta prima sul bidè poi ho finalmente trovato la tazza giusta!!!

Improvvisamente ho sentito una nausea fortissima salire, poi quel rumore di ronzio alla testa, poi tutto nero, poi più nulla…