13 A colazione con…..

26 Agosto 2019

Quella mattina era programmato il Rendez-Vous con il Team medico e per l’occasione avevo chiesto a mio padre di accompagnarmi visto che Ale era dovuto tornare in Germania. Ci aspettava una colazione carica di Pane e Neuro e io mi ero preparata una piccola ricerca sui farmaci papabili nella consapevolezza che il mio il ruolo nella scelta era del tutto relativo! In quei giorni avevo elaborato un’idea: per la prima volta dopo 3 anni avrei espresso in modo del tutto trasparente il mio punto di vista e avrei chiesto supporto per quanto riguardava l’Apiterapia, nella speranza che si dimostrassero disponibili a collaborare.

Quando entrammo in Ospedale non c’era quasi nessuno e dopo poco il dottore ci venne a prelevare in sala d’attesa. La visita fu piuttosto piacevole senonché la loro posizione in merito alle mie scelte extra-ospedaliere non fu presa in considerazione come avrei voluto, Infatti tutti e tre scossero la testa e poi il dottore aggiunse:

“per quel che ci rigurda non ci sono studi scientifici che dimostrano l’efficacia dell’Apiterapia nel trattamento della Sclerosi Multipla questo significa che dal nostro punto di vista non è una terapia efficace. Non stiamo dicendo che non può farla ma che non le possiamo dare supporto”

” Ma perche? Replicai, vi sto solo chiedendo di parlare con l’Apiterapeuta che mi sta seguendo in modo tale da capire se le due terapie, quella ospedaliera e quella alternativa sono compatibili, l’Apiterapia mi ha dato del beneficio in questo periodo per quanto riguarda i dolori alla schiena, di respirazione e i problemi ad urinare e quindi non ho intenzione di sospenderla perchè credo sia valida e ne sono testimoni la mia famiglia e il mio ragazzo”

“Noi non possiamo dirle di fare o non fare una cosa, la possiamo caldamente consigliare di fare e non fare”

Quelle parole mi lasciavano nel labirinto dell’indecisione. Era una scelte di vita che poteva compromettere il mio futuro. Da una parte l’ospedale e dall’altra un alternativa che ritenevo valida che mi lasciava da sola di fronte alla malattia senza aiuto

l’Anamnesi patologica riassumeva quanto discusso quel giorno:

“Sospensione da Fingolimod a fine maggio 2019. A luglio ricaduta con disturbo di sensibilità a distribuzione midollare dalla sottomammaria ed alle mani. In RMN encefalo e colonna cervici-dorsale evidenza di un aumento del carico lesionale e di attività della malattia sia a livello encefalico ed a livello midollare. Si segnala utilizzo di Apiterapia nel periodo della ricaduta. Dopo bolo steroideo (MP 1 g x 5 gg) miglioramento del disturbo di sensibilità seppure ancora presente. In conclusione: Sclerosi Multipla ad elevata attività di malattia con risposta allo steroide. Al fine di dare possibilità alla paziente di non escludere la possibilità di avere una gravidanza futura si consiglia Natalizumab. La paziente edotta di vantaggi e svantaggi del trattamento di riserva di dare l’assenso”

“Va bene allora, dissi a spalle strette, ma perchè un solo farmaco? Perchè non Movenclad? “

” Movenclad è un ottimo farmaco ma è anche molto più definitivo, sono poche pastiglie l’anno che agiscono inesorabilmente sul sistema immunologico, è un farmaco nuovo che noi conosciamo poco”

Dopo di chè il dottore mi metteva in mano la ricetta della prima infusione e mi diceva:

“Ecco la ricetta, ci pensi ma non troppo e ci dica qualcosa entro una decina di giorni, questo è un buon farmaco glie lo assicuro, i nostri pazienti che lo utilizzano non hanno presentato grosse problematiche, si prenda cura di se”

E così come ero arrivata me ne andai con gli stessi dubbi e paure. Il farmaco che mi avevano consigliato quel giorno è un farmaco endovena da somministrare una volta al mese in Ospedale, questo significava essere ospedalizzata, il chè non mi piaceva.

Natalizumab è un farmaco molto efficace per la sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR). Però, dopo 24 mesi di trattamento, alcune persone possono sviluppare una grave infezione del cervello, nota come leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). Per prevenire la PML, le persone classificate con alto rischio (rilevato sulla base di un test di anticorpi) devono interrompere il trattamento. Purtroppo, dopo la sospensione di natalizumab, vi è un aumento del rischio di infiammazione e ricadute.

Ovviamente il paziente viene informato dei possibili effetti collaterali gravi dovuti dall’utilizzo di questi farmaci, anche io ero stata informata del fatto che la sospensione di Gilenia (il mio vecchio farmaco) avrebbe potuto darmi l’effetto Rebound ma il fatto è che non sanno chi e se lo svilupperai perchè la percentuale di casi è bassa e quindi sperano che tutto vada bene!

Nel mio caso diciamo che poteva andare meglio!!!

Quello che tendono a non dirti è che se capita sono sono cazzi!!! La prognosi della PML è spesso infausta: in riferimento agli ultimi dati (marzo 2011) riguardanti i casi di PML in corso di trattamento con Natalizumab è da precisare che 21 persone su 102 sono decedute. Il grado di disabilità che permane nelle persone è estremamente diverso, da quadri molto miti, dove la persona recupera abbastanza bene e riesce a tornare alle sue attività anche lavorative fino a quadri più gravi in cui la persona diventa allettata e necessita di assistenza!

Insomma cosa faccio? Cosa scelgo? Mi fido?